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Artículos

 

**ESTE PROYECTO DE RECUPERACIÓN DEL CONSEJO ESTATAL SOBRE DEFICIENCIAS EN EL DESARROLLO, ES FINANCIADO A TRAVÉS DE UNA SUBVENCIÓN DE $250,000 POR LA ADMINISTRATION FOR COMMUNITY LIVING (ACL) DEL DEPARTAMENTO DE SALUD Y SERVICIOS HUMANOS (HHS), Y UN 100% DE LOS FONDOS UTILIZADOS PARA EL PROYECTO PROVIENEN DE ACL/HHS. 

Información y Recursos

Información y Recursos (5)

Friday, 12 July 2024 19:14

CEDD Presenta Resultados de Investigaciones

Escrito por

logo Compás Consulting Group

Como parte de su plan estratégico, el CEDD otorgó fondos para realizar dos investigaciones. Como proveedor del CEDD para cumplir con este objetivo, el equipo de Compás Consulting Group estudió los siguientes temas:

 

1. Viabilidad de Crear un Sistema de Manejo de Casos para Personas con DID en Puerto Rico

2. Necesidades de Transportación de las personas con DID en Puerto Rico

 

Estos resultados brindan información que valida las necesidades de la población con discapacidad intelectual y del desarrollo.  Mediante los datos encontrados y las recomendaciones de política pública, es posible desarrollar iniciativas que empoderen a nuestra comunidad con discapacidad intelectual y del desarrollo.  

En este video, te compartimos una breve presentación que hizo el equipo del CEDD sobre las investigaciones:  

Saturday, 08 June 2024 16:44

Turismo y Aventuras Accesibles en PR y el Mundo

Escrito por

Para muchas personas sin discapacidades, puede parecer sorprendente que aquellos que tenemos una discapacidad practiquemos deportes, nos retemos en aventuras extremas o incluso que vivamos una vida plena y activa dentro de nuestras comunidades.
 
En el CEDD, sabemos que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo podemos lograr lo que deseemos, en especial si tenemos las herramientas, el acceso y el apoyo adecuado. 
 
Más allá, la industria del turismo accesible es una billonaria. En el artículo de MMGY Global, “Portrait of Travelers with Disabilities: Mobility and Accessibility”, se conoce que “los viajeros con discapacidades de movilidad gastan $58.2 billones de dólares al año en viajes.” Esto muestra que contar con espacios accesibles e inclusivos no sólo muestra empatía, sino que tiene un beneficio económico para la industria y el país. 
 

¿Quieres conocer qué destinos son accesibles para visitar? 
 

Alrededor del mundo hay organizaciones que fomentan y hacen posible el turismo accesible o el turismo para todos. A continuación, compartimos varios lugares en la isla de Puerto Rico y en el mundo.

 
1. Bosque Estatal San Patricio

Foto Bosque estatal San Patricio  
              
*Crédito al Departamento de Recursos Naturales y Ambientales por la fotografía.
 
El bosque San Patricio es catalogado como inclusivo y accesible. Está ubicado en San Juan. Tiene 70 cuerdas, de las cuales 53 son llanas y 17 son mogotes. 
 
El Bosque San Patricio es manejado por el Departamento de Recursos Naturales y Ambientales; cuenta con el Huerto Semillas del Viento: Jardín de Polinizadores y Medicinales, el Vivero Espiral y distintas veredas. También, aceptan voluntarios para trabajar en este y ayudar con el ecosistema. 

 

2. Recorridos con Turismo Borincano

Logo Turismo Borincano

La compañía Turismo Borincano “ofrece experiencias únicas dentro de las comunidades puertorriqueñas, las cuales inspiran a las personas a conectarse con el patrimonio cultural y natural del destino visitado.”
 
Uno de los tours accesibles que ofrecen es en el pueblo de Bayamón donde las personas conocen sobre su historia y cultura.  También, organizan visitas a: 
·      Ceiba, Avistamiento de Aves
·      Viejo San Juan, Recorrido Histórico
·      Vega Baja, Recorrido Caminando el Bosque
·      Ceiba, Senderismo Interpretativo
·      San Lorenzo, Recorrido Histórico
·      Río Piedras, Jardín Botánico
·      San Lorenzo, Degustación de Café y Experiencia en Finca
·      San Lorenzo, Experiencia Educativa en Finca de Apicultura 
 
 

3. Proyecto Mar sin Barreras- Balneario la Monserrate, Luquillo

Articulo foto de sillas accesibles

*Crédito a Presencia Tu Regional del Noreste por la fotografía. 
 
En el Balneario La Monserrate de Luquillo está ubicado el proyecto Mar sin barreras. Este proyecto tiene como prioridad poner a las personas con impedimentos físicos en contacto con el mar. 
 
En las facilidades, cuentan con: 
- baños accesibles, 
- una rampa que llega cercana al mar y 
- sillas anfibias que las personas con discapacidades físicas pueden usar para transferirse y entrar al agua.  
 

4. Balnaeario Escambrón

Foto escambron beach


*Crédito Puerto Rico Go por la fotografía.  
 
La playa Escambrón está localizada en Puerta de Tierra, justo entre los distritos turísticos del Viejo San Juan y Condado.  
 
Esta playa está catalogada como accesible porque:
· su localización es en un espacio accesible el cual está al final del balneario, cerca de la rampa que conecta con el parque Luis Muñoz Rivera. 
· cuenta con un estacionamiento amplio, y con un área accesible, 
· cuenta con un tablado sobre la arena,
· tiene baños cercanos los cuales son amplios y accesibles, 
· cuenta con una silla de ruedas para entrar a la playa, la cual es custodiada por un salvavidas.  
 

5. Mar al alcance, Urugüay

Foto - comenzo una nueva temporada de mar al alcance


*Crédito a la página del gobierno de Canelones por la fotografía. 
En Uruguay, el gobierno de Canelones tiene un programa llamado Mar al alcance.  Este proyecto   elimina las barreras mediante:
· alfombras costeras de madera, 
· sillas anfibias, 
· y promotores deportivos
 
Estos equipos asisten a las personas para ingresar al agua y para realizar actividades recreativas y deportivas.

6. Skydive Puerto Rico

Foto - Skydive Puerto Rico logo

Skydive Puerto Rico ofrece distintos tipos de saltos en paracaídas:
· Tándem: Este salto es la forma más segura, rápida y recomendada con un instructor. 
· AFF: Para este salto, se lleva su propio paracaídas y siempre se hace en compañía de dos instructores certificados. 
· Saltos divertidos: aventuras Para personas con experiencia en el paracaidismo. 
 
También ofrecen entrenamientos individuales para todos aquellos que quieran aprender y desarrollar habilidades para el salto libre de una manera segura, divertida, y relajada.  
 
Skydive Puerto Rico ofrece saltos para personas con discapacidades. Han logrado saltos con modificaciones en el arnés, también han hecho saltos con personas parapléjicas y con personas con diferentes discapacidades físicas, y discapacidades visuales. 
 
Ya que cada persona es distinta, el equipo de Skydive Puerto Rico lo ve en persona y decide si se puede llevar a cabo alguna adaptación o no.

7. Puerto Rico Access Tours - Tour por la Bahía Bioluminiscente Accesible para Sillas de Ruedas

Foto - Logo Puerto Rico Access Tours

Puerto Rico Access Tours cuenta con tour accesible para personas en silla de ruedas en el pueblo de Fajardo. El tour tiene un horario de 5:30 p.m., 7:30 p.m., tiene una duración de 2 horas y la edad permitida es de 6 años en adelante.   
 
Es un tour accesible, el cual lleva a los pasajeros por la Laguna Grande. Cuenta con guías turísticos experimentados, amigables y conocedores.  Esto conduce a un viaje seguro y cómodo durante todo el recorrido. 
 
Este también cuenta con un autobús equipado para viajeros en silla de ruedas, para viajar desde su alojamiento hasta la bahía y de regreso. 
 

¿Sabías que? 
 

Según Eye-Able Alemania, Suecia, Canadá, Australia y Japón son considerados de los 5 países más accesibles del mundo. 
 
Lee estos artículos con información sobre estos 5 destinos: 
· Alemania – Compartimos Viaje para todos, de Germany Travel, sistema etiquetado de la oferta turística en Alemania iniciado por el Ministerio Federal de Economía y Energía (BMWi).
· Suecia – Compartimos las experiencias de Kity, persona con discapacidad física, la cual es fanática de viajer y comparte sus experiencias en su página web: Silleros Viajeros
· Canadá - Quebec -Compartimos la página de Bonjour Quebec, la cual informa sobre los avances de accesibilidad en la ciudad. 
· Australia – Compartimos un artículo sobre la accesibilidad en Australia de Sydney At A Glance
· Japón – Compartimos artículo del blog Japan Travel, donde charlan con Tomohiro Fuchiyama, asesor de turismo universal, sobre el turismo accesible, inclusivo y diverso. 
 

¿Qué destinos accesibles has visitado tú? 

 
Cuéntanos sobre otras organizaciones o lugares que hagan del mundo uno más accesible para todos.

Tuesday, 05 March 2024 19:12

Día de Enfermedades Raras

Escrito por

¿No encuentras el diagnóstico exacto de tu hijo o hija con diversidad funcional?  
 

Existen más de 10,000 variaciones de enfermedades poco frecuentes, que muy pocas personas en el mundo las tienen.  Esto es importante saberlo ya que en ocasiones los cuidadores no encuentran el diagnóstico correcto de sus hijos hasta muchos años después de su nacimiento, lo cual puede afectar el tratamiento y los apoyos adecuados que debe recibir la persona.  
 

¿Cómo puedo saber si mi niño o niña tiene una enfermedad poco frecuente?
 

Entre las enfermedades poco frecuentes están: 

Distrófia muscular congénita
Síndrome de TBCK 
Melanoma maligno familiar 
Síndrome de Marfan
 

Algunos de los síntomas de estas condiciones resultan en combinaciones que requieren de asistencia y cuidado significativo:  

Disfagia – dificultad para tragar
Altos niveles del colesterol
Hipotonía – masa muscular baja
Apnea del sueño
Epilepsia
Soplos cardiacos
otros
 

Día de las enfermedades raras 
 

En Puerto Rico, la Ley 13 de 2021 establece el último día de febrero como el día de las enfermedades raras.  El pasado 28 y 29 de febrero el equipo del CEDD estuvo participando del Segundo Simposio de Enfermedades Poco Frecuentes.  Este simposio fue realizado por Eli Foundation Puerto Rico en el Puerto Rico Science, Technology, and Research Trust
 
La actividad contó con múltiples enfoques incluyendo el legislativo, médico y familiar.  Te compartimos algunos clips del evento.
 

Bienvenida y proclama de las Enfermedades poco Frecuentes 

 

 

 

Jonathan Álvarez de Eli Foundation explica las enfermedades raras, en especial LMNA

 

 

 

Melissa Pimentel, Fundadora de TBCK, describe la condición TBCK

 

 

 

Organizaciones de enfermedades poco frecuentes en Puerto Rico y EEUU
 

Eli Foundation PR
Fundada en el 2016, ELI Foundation PR es “una OSFL con el objetivo de apoyar a propiciar el bienestar, a través de proyectos sociales; para las personas diagnosticadas con Laminopatía Muscular (L-CMD) y con alguna discapacidad, junto a sus familiares.” 
 
TBCK Foundation PR
La fundación TBCK está dirigida a educar, orientar y abogar sobre los recursos de ayuda dirigidos a las familias y los niños que han sido diagnosticados con TBCK en Puerto Rico. 
 
Cure CMD 
Cure CMD fue fundada en 2008 por tres padres cuyos hijos tienen distrofia muscular congénita, un grupo de trastornos genéticos raros, definidos por debilidad muscular en el nacimiento o poco después. Las mutaciones en uno de los más de 30 genes hacen que el tejido muscular se descomponga más rápido de lo que el cuerpo puede reparar.

El CEDD firmó un acuerdo colaborativo con la Fundación Lily’s Angels para apoyar y promover el proyecto Comunidades Saludables.  Este proyecto busca educar a personas con discapacidad y su familia para  mejorar la alfabetización en las áreas de Estigma, prejuicios, servicios disponibles y salud.  
 
Lily’s Angels es una fundación sin fines de lucro enfocada en concientizar sobre las personas con diversidad funcional, en especial Síndrome Down.  También, brinda clases extracurriculares adaptadas para esta comunidad.  En esta ocasión, la fundación ofrecerá talleres de “mindfulness” y bienestar. 

• 2 talleres de mindfulness
• Talleres con tres módulos: 

-mejorar la salud y bienestar (“wellness” ) 
-comunicación efectiva con proveedores de salud  
-modificaciones de estilo de vida. 
 

Los talleres serán el 23 y 26 de febrero y el 4 de marzo de 2024.  Las personas interesadas en registrarse pueden llenar el formulario aquí.
 
Por otra parte, en el Día Mundial del Síndrome Down que se celebrará el 21 de marzo, la organización difundirá una guía con las dudas e información más importante sobre los temas.

El pasado domingo, 21 de enero, el Movimiento Para el Alcance de Vida Independiente (MAVI) celebró la primera graduación y el cierre del proyecto Red de Autointercesores.      

Este proyecto, subvencionado por el CEDD consistió en una serie de doce talleres para preparar a personas con discapacidades entre los 18 a 35 años, sus familiares o representantes.  Mediante los talleres de intercesoría, los participantes adquirieron los conocimientos, las herramientas y las destrezas para abogar por sus derechos y estar más activos en sus comunidades,   

Entre los temas presentados, incluyeron: historia de los derechos de discapacidad, intercesión a través de las redes sociales, tipos de intercesión, intercesoría escrita entre otros.

Los participantes también tuvieron la oportunidad de desarrollar unas  ponencias sobre tecnología asistiva, empleo y transportación.  Durante el proceso, los equipos de participantes investigaron sobre el tema y redactaron las ponencias que luego expusieron ante legisladores en el Capitolio de Puerto Rico.  

En la siguiente entrevista, Andrés Vélez, Hyram Cortés y Mildred González cuentan sobre el proyecto y sus experiencias.

Ver Video

Las personas interesadas en participar en una futura fase de la Red de Autointercesores, pueden llamar a MAVI al (787) 758-7901 y preguntar por el programa de intercesores. 

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