Consejo Estatal sobre Deficiencias en el Desarrollo (CEDD)
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Información y Recursos (6)
Manual para la Preparación y Manejo de Emergencias de Personas con Impedimento
Escrito por CEDD
Sobre el Manual para la Preparación y Manejo de Emergencias para Personas con Impedimento
El Plan Estatal 2022-2026 del Consejo Estatal sobre Deficiencias en el Desarrollo de Puerto Rico (en adelante CEDD) tiene una asignación de recursos para el manejo de emergencias imprevistas tales como, por ejemplo, desastres biológicos, químicos, naturales, ataques terroristas o cualquier otra emergencia que así lo considere la Agencia Federal para el Manejo de Emergencias (FEMA) o una entidad relacionada. Como respuesta al impacto del Huracán Fiona en el año 2022, el CEDD activó su objetivo emergente para la población con Discapacidades intelectuales y/o en el Desarrollo (en adelante DID), sus familias y la comunidad.
Como parte de esta iniciativa, el CEDD reproducirá y divulgará el Manual para la Preparación y Manejo de Emergencias de Personas con Impedimento siendo un compendio de planes de emergencias ya existentes, adaptados a Puerto Rico. Expresamos nuestro sincero agradecimiento al Movimiento para el Alcance de Vida Independiente (MAVI) quienes tradujeron y adaptaron este manual para el entorno de Puerto Rico. Su colaboración al proporcionarnos el material para esta guía y apoyo contribuye significativamente a nuestras iniciativas que buscan mejorar la calidad de vida y autodeterminación de las personas con DID y sus familias. También agradecemos al Consejo sobre Deficiencias en el Desarrollo de Wisconsin, quienes desarrollaron este manual. Este manual es el resultado de años de trabajo del Consejo DD de Wisconsin, motivado por la falta de un plan para garantizar la seguridad y protección de las personas, especialmente aquellas con discapacidades físicas, antes y durante una emergencia o desastre natural, observada tras los huracanes Rita y Katrina. Se exime a todas las organizaciones involucradas de cualquier responsabilidad legal por daños o pérdidas relacionadas con el uso de este manual o la preparación para desastres.
Este manual brinda una guía para que las personas con DID y sus familias puedan evaluar sus necesidades, en vista de que cada persona tiene necesidades únicas. Por ello, esta guía le ayudará a que, una vez evaluadas sus necesidades, pueda elaborar un plan familiar que le permita planificar lo que haría, adónde iría y qué llevar en caso de un desastre. El manual no tiene la intención de reemplazar la opinión de profesionales como las autoridades de gestión de emergencias y proveedores de servicios médicos.
Adjunto además encontrará recomendaciones, listas de cotejo, tarjetas de emergencia para la billetera, herramientas de comunicación visual, entre otros recursos. Su kit de suministros de emergencia debe incluir artículos que satisfagan sus necesidades individuales. De igual forma, le instamos a recurrir a su red de apoyo, que puede abarcar desde su familia, amigos y vecinos antes, durante y después del desastre. Es importante señalar que el Kit de Herramientas de Preparación para Emergencias fue desarrollado originalmente por la Asociación de Personas sordas de Wisconsin en colaboración con la Oficina de Wisconsin para Personas Sordas y con Pérdida de Audición.
El manual le ayudará a establecer un plan relacionado a diferentes eventos que se pudieran suscitar. Dada nuestra localización geográfica, Puerto Rico es más propenso a sufrir daños durante la temporada de huracanes. Generalmente la temporada de huracanes inicia el 1 de junio y se extiende hasta el 30 de noviembre. Durante esta temporada, se recomienda estar preparado para seguir las instrucciones emitidas por las autoridades locales y los servicios meteorológicos. En un entorno como la isla de Puerto Rico, donde la vulnerabilidad ante catástrofes naturales es una realidad palpable, la preparación adquiere una relevancia aún mayor.
El Consejo Estatal sobre Deficiencias en el Desarrollo de Puerto Rico (CEDD), el Movimiento para el Alcance de Vida Independiente (MAVI), el Consejo de Wisconsin para Discapacidades Físicas, la Asociación de Personas Sordas de Wisconsin y todos sus auspiciadores, se eximen de cualquier responsabilidad legal por cualquier daño, pérdida o gasto directo, indirecto, especial, incidental o consecuente que surjan a raíz del uso o incapacidad de uso de este manual o relacionado a cualquier falla en las acciones relacionadas con la preparación para un desastre o emergencia.
Kit de Herramientas. Puedes descargar el checklist a continuación:
2. Lista de Cotejo para Documentos Importantes
3. Formulario de Planificación Familiar para Emergencias
4. Lista de Cotejo para el Auto
5. Lista de Cotejo para personas con discapacidades
6. Formulario de Información de emergencias para niños con necesidades especiales
7. Información médica e información del plan médico
8. Tarjeta para billetera de emergencias médicas
9. Cómo preparar un plan de escape en caso de incendios para la casa
Como parte de su plan estratégico, el CEDD otorgó fondos para realizar dos investigaciones. Como proveedor del CEDD para cumplir con este objetivo, el equipo de Compás Consulting Group estudió los siguientes temas:
1. Viabilidad de Crear un Sistema de Manejo de Casos para Personas con DID en Puerto Rico
2. Necesidades de Transportación de las personas con DID en Puerto Rico
Estos resultados brindan información que valida las necesidades de la población con discapacidad intelectual y del desarrollo. Mediante los datos encontrados y las recomendaciones de política pública, es posible desarrollar iniciativas que empoderen a nuestra comunidad con discapacidad intelectual y del desarrollo.
En este video, te compartimos una breve presentación que hizo el equipo del CEDD sobre las investigaciones:
Para muchas personas sin discapacidades, puede parecer sorprendente que aquellos que tenemos una discapacidad practiquemos deportes, nos retemos en aventuras extremas o incluso que vivamos una vida plena y activa dentro de nuestras comunidades.
En el CEDD, sabemos que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo podemos lograr lo que deseemos, en especial si tenemos las herramientas, el acceso y el apoyo adecuado.
Más allá, la industria del turismo accesible es una billonaria. En el artículo de MMGY Global, “Portrait of Travelers with Disabilities: Mobility and Accessibility”, se conoce que “los viajeros con discapacidades de movilidad gastan $58.2 billones de dólares al año en viajes.” Esto muestra que contar con espacios accesibles e inclusivos no sólo muestra empatía, sino que tiene un beneficio económico para la industria y el país.
¿Quieres conocer qué destinos son accesibles para visitar?
Alrededor del mundo hay organizaciones que fomentan y hacen posible el turismo accesible o el turismo para todos. A continuación, compartimos varios lugares en la isla de Puerto Rico y en el mundo.
1. Bosque Estatal San Patricio
*Crédito al Departamento de Recursos Naturales y Ambientales por la fotografía.
El bosque San Patricio es catalogado como inclusivo y accesible. Está ubicado en San Juan. Tiene 70 cuerdas, de las cuales 53 son llanas y 17 son mogotes.
El Bosque San Patricio es manejado por el Departamento de Recursos Naturales y Ambientales; cuenta con el Huerto Semillas del Viento: Jardín de Polinizadores y Medicinales, el Vivero Espiral y distintas veredas. También, aceptan voluntarios para trabajar en este y ayudar con el ecosistema.
2. Recorridos con Turismo Borincano
La compañía Turismo Borincano “ofrece experiencias únicas dentro de las comunidades puertorriqueñas, las cuales inspiran a las personas a conectarse con el patrimonio cultural y natural del destino visitado.”
Uno de los tours accesibles que ofrecen es en el pueblo de Bayamón donde las personas conocen sobre su historia y cultura. También, organizan visitas a:
· Ceiba, Avistamiento de Aves
· Viejo San Juan, Recorrido Histórico
· Vega Baja, Recorrido Caminando el Bosque
· Ceiba, Senderismo Interpretativo
· San Lorenzo, Recorrido Histórico
· Río Piedras, Jardín Botánico
· San Lorenzo, Degustación de Café y Experiencia en Finca
· San Lorenzo, Experiencia Educativa en Finca de Apicultura
3. Proyecto Mar sin Barreras- Balneario la Monserrate, Luquillo
*Crédito a Presencia Tu Regional del Noreste por la fotografía.
En el Balneario La Monserrate de Luquillo está ubicado el proyecto Mar sin barreras. Este proyecto tiene como prioridad poner a las personas con impedimentos físicos en contacto con el mar.
En las facilidades, cuentan con:
- baños accesibles,
- una rampa que llega cercana al mar y
- sillas anfibias que las personas con discapacidades físicas pueden usar para transferirse y entrar al agua.
4. Balnaeario Escambrón
*Crédito Puerto Rico Go por la fotografía.
La playa Escambrón está localizada en Puerta de Tierra, justo entre los distritos turísticos del Viejo San Juan y Condado.
Esta playa está catalogada como accesible porque:
· su localización es en un espacio accesible el cual está al final del balneario, cerca de la rampa que conecta con el parque Luis Muñoz Rivera.
· cuenta con un estacionamiento amplio, y con un área accesible,
· cuenta con un tablado sobre la arena,
· tiene baños cercanos los cuales son amplios y accesibles,
· cuenta con una silla de ruedas para entrar a la playa, la cual es custodiada por un salvavidas.
5. Mar al alcance, Urugüay
*Crédito a la página del gobierno de Canelones por la fotografía.
En Uruguay, el gobierno de Canelones tiene un programa llamado Mar al alcance. Este proyecto elimina las barreras mediante:
· alfombras costeras de madera,
· sillas anfibias,
· y promotores deportivos
Estos equipos asisten a las personas para ingresar al agua y para realizar actividades recreativas y deportivas.
6. Skydive Puerto Rico
Skydive Puerto Rico ofrece distintos tipos de saltos en paracaídas:
· Tándem: Este salto es la forma más segura, rápida y recomendada con un instructor.
· AFF: Para este salto, se lleva su propio paracaídas y siempre se hace en compañía de dos instructores certificados.
· Saltos divertidos: aventuras Para personas con experiencia en el paracaidismo.
También ofrecen entrenamientos individuales para todos aquellos que quieran aprender y desarrollar habilidades para el salto libre de una manera segura, divertida, y relajada.
Skydive Puerto Rico ofrece saltos para personas con discapacidades. Han logrado saltos con modificaciones en el arnés, también han hecho saltos con personas parapléjicas y con personas con diferentes discapacidades físicas, y discapacidades visuales.
Ya que cada persona es distinta, el equipo de Skydive Puerto Rico lo ve en persona y decide si se puede llevar a cabo alguna adaptación o no.
7. Puerto Rico Access Tours - Tour por la Bahía Bioluminiscente Accesible para Sillas de Ruedas
Puerto Rico Access Tours cuenta con tour accesible para personas en silla de ruedas en el pueblo de Fajardo. El tour tiene un horario de 5:30 p.m., 7:30 p.m., tiene una duración de 2 horas y la edad permitida es de 6 años en adelante.
Es un tour accesible, el cual lleva a los pasajeros por la Laguna Grande. Cuenta con guías turísticos experimentados, amigables y conocedores. Esto conduce a un viaje seguro y cómodo durante todo el recorrido.
Este también cuenta con un autobús equipado para viajeros en silla de ruedas, para viajar desde su alojamiento hasta la bahía y de regreso.
¿Sabías que?
Según Eye-Able Alemania, Suecia, Canadá, Australia y Japón son considerados de los 5 países más accesibles del mundo.
Lee estos artículos con información sobre estos 5 destinos:
· Alemania – Compartimos Viaje para todos, de Germany Travel, sistema etiquetado de la oferta turística en Alemania iniciado por el Ministerio Federal de Economía y Energía (BMWi).
· Suecia – Compartimos las experiencias de Kity, persona con discapacidad física, la cual es fanática de viajer y comparte sus experiencias en su página web: Silleros Viajeros
· Canadá - Quebec -Compartimos la página de Bonjour Quebec, la cual informa sobre los avances de accesibilidad en la ciudad.
· Australia – Compartimos un artículo sobre la accesibilidad en Australia de Sydney At A Glance
· Japón – Compartimos artículo del blog Japan Travel, donde charlan con Tomohiro Fuchiyama, asesor de turismo universal, sobre el turismo accesible, inclusivo y diverso.
¿Qué destinos accesibles has visitado tú?
Cuéntanos sobre otras organizaciones o lugares que hagan del mundo uno más accesible para todos.
¿No encuentras el diagnóstico exacto de tu hijo o hija con diversidad funcional?
Existen más de 10,000 variaciones de enfermedades poco frecuentes, que muy pocas personas en el mundo las tienen. Esto es importante saberlo ya que en ocasiones los cuidadores no encuentran el diagnóstico correcto de sus hijos hasta muchos años después de su nacimiento, lo cual puede afectar el tratamiento y los apoyos adecuados que debe recibir la persona.
¿Cómo puedo saber si mi niño o niña tiene una enfermedad poco frecuente?
Entre las enfermedades poco frecuentes están:
Distrófia muscular congénita
Síndrome de TBCK
Melanoma maligno familiar
Síndrome de Marfan
Algunos de los síntomas de estas condiciones resultan en combinaciones que requieren de asistencia y cuidado significativo:
Disfagia – dificultad para tragar
Altos niveles del colesterol
Hipotonía – masa muscular baja
Apnea del sueño
Epilepsia
Soplos cardiacos
otros
Día de las enfermedades raras
En Puerto Rico, la Ley 13 de 2021 establece el último día de febrero como el día de las enfermedades raras. El pasado 28 y 29 de febrero el equipo del CEDD estuvo participando del Segundo Simposio de Enfermedades Poco Frecuentes. Este simposio fue realizado por Eli Foundation Puerto Rico en el Puerto Rico Science, Technology, and Research Trust.
La actividad contó con múltiples enfoques incluyendo el legislativo, médico y familiar. Te compartimos algunos clips del evento.
Bienvenida y proclama de las Enfermedades poco Frecuentes
Jonathan Álvarez de Eli Foundation explica las enfermedades raras, en especial LMNA
Melissa Pimentel, Fundadora de TBCK, describe la condición TBCK
Organizaciones de enfermedades poco frecuentes en Puerto Rico y EEUU
Eli Foundation PR
Fundada en el 2016, ELI Foundation PR es “una OSFL con el objetivo de apoyar a propiciar el bienestar, a través de proyectos sociales; para las personas diagnosticadas con Laminopatía Muscular (L-CMD) y con alguna discapacidad, junto a sus familiares.”
TBCK Foundation PR
La fundación TBCK está dirigida a educar, orientar y abogar sobre los recursos de ayuda dirigidos a las familias y los niños que han sido diagnosticados con TBCK en Puerto Rico.
Cure CMD
Cure CMD fue fundada en 2008 por tres padres cuyos hijos tienen distrofia muscular congénita, un grupo de trastornos genéticos raros, definidos por debilidad muscular en el nacimiento o poco después. Las mutaciones en uno de los más de 30 genes hacen que el tejido muscular se descomponga más rápido de lo que el cuerpo puede reparar.
Lily’s Angels Educa a Personas con Discapacidad Sobre Asuntos de Salud
Escrito por CEDD
El CEDD firmó un acuerdo colaborativo con la Fundación Lily’s Angels para apoyar y promover el proyecto Comunidades Saludables. Este proyecto busca educar a personas con discapacidad y su familia para mejorar la alfabetización en las áreas de Estigma, prejuicios, servicios disponibles y salud.
Lily’s Angels es una fundación sin fines de lucro enfocada en concientizar sobre las personas con diversidad funcional, en especial Síndrome Down. También, brinda clases extracurriculares adaptadas para esta comunidad. En esta ocasión, la fundación ofrecerá talleres de “mindfulness” y bienestar.
• 2 talleres de mindfulness
• Talleres con tres módulos:
-mejorar la salud y bienestar (“wellness” )
-comunicación efectiva con proveedores de salud
-modificaciones de estilo de vida.
Los talleres serán el 23 y 26 de febrero y el 4 de marzo de 2024. Las personas interesadas en registrarse pueden llenar el formulario aquí.
Por otra parte, en el Día Mundial del Síndrome Down que se celebrará el 21 de marzo, la organización difundirá una guía con las dudas e información más importante sobre los temas.
MAVI Celebra la Graduación de Personas con Discapacidad Como Intercesores
Escrito por CEDD
El pasado domingo, 21 de enero, el Movimiento Para el Alcance de Vida Independiente (MAVI) celebró la primera graduación y el cierre del proyecto Red de Autointercesores.
Este proyecto, subvencionado por el CEDD consistió en una serie de doce talleres para preparar a personas con discapacidades entre los 18 a 35 años, sus familiares o representantes. Mediante los talleres de intercesoría, los participantes adquirieron los conocimientos, las herramientas y las destrezas para abogar por sus derechos y estar más activos en sus comunidades,
Entre los temas presentados, incluyeron: historia de los derechos de discapacidad, intercesión a través de las redes sociales, tipos de intercesión, intercesoría escrita entre otros.
Los participantes también tuvieron la oportunidad de desarrollar unas ponencias sobre tecnología asistiva, empleo y transportación. Durante el proceso, los equipos de participantes investigaron sobre el tema y redactaron las ponencias que luego expusieron ante legisladores en el Capitolio de Puerto Rico.
En la siguiente entrevista, Andrés Vélez, Hyram Cortés y Mildred González cuentan sobre el proyecto y sus experiencias.
Las personas interesadas en participar en una futura fase de la Red de Autointercesores, pueden llamar a MAVI al (787) 758-7901 y preguntar por el programa de intercesores.