“Somos apoyo para tus posibilidades”
La legislación federal sobre «discapacidades del desarrollo» se desarrolló a partir de las leyes sobre “retraso mental” de principios de la década de 1960 (ACL). En el 1970, el Congreso de Estados Unidos aprueba la Ley Pública 91- 517, para enmendar legislaciones anteriores y desarrolla un plan para la provisión de servicios comprensivos para personas con discapacidades en el desarrollo que comienzan en la niñez, y asistir a los Estados Unidos en la provisión de dichos servicios. Dicha legislación mencionaba a la “retardación mental”, perlesía cerebral, epilepsia y otras condiciones neurológicas que se originaron antes de los 18 años de edad y que resultaron en una limitación sustancial como discapacidades en el desarrollo. Es importante destacar que en el 2010, con la aprobación de la legislación federal Rosa’s Law, el término de “retardación mental” fue sustituido por el término “discapacidad intelectual” y así cambió el lenguaje utilizado en documentos federales y en programas del gobierno.
La Ley 91-517 requería que cada estado y territorio designará un consejo consultivo y de planificación. Además, autorizaba el usar los fondos para planificación, servicios y construcción de facilidades para personas con deficiencias en el desarrollo. También permitía usar fondos para apoyar adiestramientos interdisciplinarios en instituciones de educación superior para resolver el problema de la falta de personal debidamente adiestrado para proveer servicios a la población. Estos programas antes llamados “University Affiliated Programs” (UAP), ahora son conocidos como Centros Universitarios de Excelencia en Deficiencias en el Desarrollo (UCEDD).
En el 1971, el Gobernador de Puerto Rico designó al Departamento de Salud como la agencia estatal designada que administraría los fondos de esta nueva ley, y estableció lo que originalmente se conocía como el “Consejo Estatal de Planificación y Asesoramiento”, a través de la Orden Ejecutiva 1971-1703. En 1974, el Gobernador de Puerto Rico consolidó el Consejo Estatal de Planificación y Asesoramiento establecido en 1971, con el Comité Asesor para la Retardación Mental del Departamento de Salud establecido en el 1974, a través de la Orden Ejecutiva 1973-3013.
En 1975, el Congreso de los Estados Unidos aprobó la Ley Pública 94-103, que expande la Ley Pública 91-517, y que requería la creación de los programas de defensa de derechos e intercesión (P&A, por sus siglas en inglés) como condición para recibir los fondos federales. Este programa actualmente es conocido como el PADD “Protection and Advocacy of the Developmentally Disabled”, y se encuentra dentro de la Oficina de Protección y Defensa de las Personas con Impedimentos. La expansión garantiza derechos a las personas con discapacidades en el desarrollo tales como tratamiento adecuado y servicios que maximicen su potencial, ofrecidos en el ambiente menos restrictivo posible. Además, estableció que los fondos otorgados a los consejos podrían utilizarse para el desarrollo para proyectos modelo, concientizar y educar al público para eliminar barreras sociales y ambientales que enfrentan las personas con discapacidades en el desarrollo, ofrecer asistencia técnica y diseminar información, entre otras actividades para mejorar los servicios a esta población. También ampliaba la definición de deficiencias en el desarrollo para incluir condiciones como autismo y dislexia, que se originan antes de los 18 años, que se esperaba que continúen indefinidamente y que constituyen una discapacidad sustancial.
En el1978, el Congreso de los Estados Unidos enmendó y extendió la Ley de Rehabilitación Vocacional de 1973 y la Ley 94-103, a través de la Ley Pública 95-602. La Ley Pública 94-103 fue titulada como la “Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act”, y actualizó la definición de deficiencias en el desarrollo, aumentando la edad en la que podía ocurrir la discapacidad hasta los 22 años. También se removió toda referencia a condiciones específicas, definiendo las deficiencias en el desarrollo como una «discapacidad severa y crónica, atribuible a una impedimento físico o mental, que es probable que continúe indefinidamente» y que da lugar a limitaciones funcionales sustanciales en tres o más áreas de su vida. Además, se establecieron cuatro (4) áreas de prioridad para proveer los servicios siendo: manejo de casos, desarrollo infantil, arreglos alternos de vida en las comunidades y desarrollo no vocacional y social.
Pese a que el Consejo de Puerto Rico, se conocía formalmente como el “Consejo Estatal de Planificación y Asesoramiento sobre Condiciones Causadas por Deficiencias en el Desarrollo del Individuo”, dicho nombre no era utilizado por los miembros concejales. Por tal razón, en 1983 se estableció el nombre oficial al Consejo Estatal sobre Deficiencias en el Desarrollo a través de la Orden Ejecutiva 1983-4099-A.
El 19 de octubre 1984, se aprobó la Ley Pública 98-527, que revisa y expande los programas para las personas con discapacidades en el desarrollo, y que añade como propósito de la legislación el asistir a los estados a asegurar que las personas con discapacidades en el desarrollo reciban los servicios necesarios para permitirles alcanzar su potencial máximo, aumentando su independencia, productividad e integración en la comunidad. En esta enmienda también añade actividades relacionadas al empleo como un área de prioridad y autoriza servicios para promover y coordinar actividades dirigidas hacia la prevención, identificación y alivio de las deficiencias en el desarrollo en niños.
El 29 de octubre de 1987, se aprobó la Ley Pública 100-146, que nuevamente enmienda la “Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act” reforzando el enfoque del Consejo hacia la provisión de servicios o proyectos demostrativos. Se le solicitó a los Consejos que presentaran dos informes, uno debía proporcionar una revisión y análisis de los estándares de elegibilidad desde la perspectiva de discapacidad del desarrollo (en lugar de una perspectiva estrictamente de retardación mental). El otro informe debía proporcionar una revisión y análisis de la satisfacción del consumidor con las agencias estatales que prestan servicios para discapacidades del desarrollo, utilizando como parámetros la independencia, la productividad y la integración. En esta enmienda, el Congreso reconoció el papel fundamental que la familia y los miembros de la comunidad, incluyendo amigos y vecinos, pueden desempeñar para mejorar la vida de las personas con discapacidades del desarrollo. También se establece un interés nacional en que las personas con discapacidades en el desarrollo puedan, a la mayor extensión posible, tomar sus propias decisiones y vivir en hogares y comunidades donde puedan ejercer sus derechos y sus responsabilidades como ciudadanos.
Durante los años del 1990 a 1999, se fortalece la independencia del Consejo y del Programa de Protección y Defensa de las Personas con Deficiencias en el Desarrollo. A través de la Ley Pública 101-496, aprobada el 31 de octubre de 1990, se revisó y extendió la legislación para ampliar el propósito de los proyectos de impacto nacional para incluir vivienda con soporte y oportunidades de calidad de vida.
En el 1994, se enmendó la legislación nuevamente a través de la Ley Pública 103-230, donde se enfatizó que durante la prestación de servicios y asistencias se tiene que respetar el derecho a la dignidad del individuo, sus preferencias personales y las diferencias culturales. Reconoce que las personas con discapacidades en el desarrollo y sus familias son los que deben tomar las decisiones en cuanto a los servicios, apoyos y otro tipo de asistencia que reciben, y que también deben estar inmersos en la toma de decisiones de las políticas y programas que afectan sus vidas. Además, añade que el Consejo debe incluir y describir dentro de su plan actividades que lleven a los cambios sistémicos, la ampliación de capacidad e intercesión.
El 30 de octubre del 2000, se enmienda nuevamente la ley para mejorar los sistemas de servicios de las personas con discapacidades en el desarrollo a través de la Ley Pública 106-402. La definición de «discapacidades del desarrollo» se perfeccionó, aclarando que se puede considerar que los niños menores de 9 años tienen una discapacidad del desarrollo, aunque aún no cumplan todos los criterios, si tiene una alta probabilidad de cumplir estos criterios más adelante en su vida, y se enfatizó la coordinación y colaboración entre los tres componentes de la ley, el P&A, el UCEDD y el Consejo. También se añadió a la Carta de Derechos que la prestación de cuidados a las personas con discapacidades en el desarrollo debe estar libre de abuso, negligencia, explotación sexual y financiera, y de violaciones de los derechos humanos y legales, y prohibiendo que se sometan a las personas con discapacidades del desarrollo a un riesgo de daño mayor que el de otros miembros de la población general.
En el 2022 se designa al Departamento de Desarrollo Económico y Comercio (DDEC) como la agencia estatal designada en Puerto Rico para apoyar al CEDD en los procesos fiscales, legales, de recursos humanos y de sistemas de información, a través de la Orden Ejecutiva 2022-017. En un hito significativo, el CEDD fue liberado del estatus de alto riesgo por el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) efectivo el 01 de octubre de 2024, tras tres años de supervisión por insuficiencias fiscales y programáticas notificadas desde 2013. Este logro, producto del esfuerzo de los concejales y un nuevo equipo administrativo, fortalece la capacidad del CEDD para manejar de manera efectiva los más $2.5 millones anuales destinados a proyectos dirigidos a promover actividades dirigidas a la población don DID y sus familias.