Nuestra Historia

En el 1970 el Congreso de Estados Unidos aprueba la Ley Pública 517, el primer esfuerzo gubernamental para atender las necesidades de un grupo de personas con impedimentos que se denominaba con deficiencias en el desarrollo. Esta ley enmendaba la ley del 1963, que solamente mencionaba a las personas con “retardación mental”. En esos momentos se define la persona con deficiencias en el desarrollo como aquellas con retardación mental, perlesía cerebral, epilepsia y otras condiciones neurológicas que se originaran antes de los 18 años de edad y que resultaran en una limitación sustancial. Cabe destacar que el término retardación mental en el año 2010, y fue sustituido por el término discapacidad intelectual. Esta ley establecía lo siguiente: •Requería que cada estado y territorio designara un consejo consultivo. •Autorizaba el usar los fondos para planificación, servicios y construcción de facilidades para personas con deficiencias en el desarrollo. El Plan Estatal del Consejo debía describir la calidad y la extensión de los servicios y cómo los fondos asignados se usarían para aumentar, y no duplicar, los servicios disponibles en esos momentos. •Autorizaba fondos para apoyar adiestramientos interdisciplinarios en instituciones de educación superior a los fines de ayudar a resolver el problema de la falta de personal debidamente adiestrado para proveer servicios a la población con deficiencias en el desarrollo. Estos son los programas que antes se conocían como “University Affiliated Programs” o UAP y hoy en día se conocen como el Centro Universitario de Excelencia en Deficiencias en el Desarrollo.

En el 1975 se enmienda la ley. Esta nueva ley se conoce como la Ley Pública 94-103, la cual requiere la creación de los programas de defensa de derechos e intercesión (P&A, por sus siglas en inglés) como condición para recibir los fondos federales. Este programa inicialmente se ubica en DACO, y se conoce como el PADD (“Protection and Advocacy of the Developmentally Disabled”. Al crearse en Puerto Rico la Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos, este programa pasa a esta nueva agencia. Esta enmienda también establece los derechos de las personas con deficiencias en el desarrollo, entre los cuales estaba el derecho a un tratamiento apropiado y a recibir servicios diseñados a maximizar el potencial del individuo con deficiencias en el desarrollo. También añade fondos adicionales para proyectos modelos, diseminación de información al público y para otras actividades diseñadas para mejorar los servicios provistos a esta población. Esta nueva ley amplía la definición de personas con deficiencias en el desarrollo para incluir las condiciones de autismo y dislexia si la misma era resultado de otras de las condiciones anteriormente incluidas en la ley. La enmienda aclara que la facilidad adscrita a una universidad (UCEDD) debe tener programas de servicios demostrativos y proveer educación y adiestramientos interdisciplinarios a los proveedores de servicios a la población con deficiencias en el desarrollo. Autoriza también a extender estos servicios a través de centros satélites en áreas donde los servicios no se proveen. La enmienda requiere que aquellos proyectos subvencionados deben tener un plan escrito de habilitación que establezca las metas a largo plazo, los planes intermedios y un plan para ofrecer el servicio.

Durante los años del 1975 al 1980, preside el consejo el Dr. José Martínez Pacheco, el cual representaba el Programa de Rehabilitación Vocacional. En el 1980, por primera vez preside el consejo una madre de un consumidor con deficiencias en el desarrollo, la Sra. Diana Bird de Rodríguez.

En el 1987, se refuerza el enfoque del Consejo hacia la provisión de servicios o proyectos demostrativos y se añade el deber de lograr cambios de política pública, incluyendo el educar a los legisladores y otros que establecen la política pública. Además, se reconoce el rol esencial de la familia y miembros de la comunidad, incluyendo amistades y vecinos, en el fortalecimiento de las vidas de las personas con deficiencias en el desarrollo. Estas enmiendas también modifican la otorgación de fondos a instituciones residenciales a los fines de que en la medida que sea posible y de acuerdo con sus habilidades, se le ofrezca la oportunidad a la persona con deficiencias en el desarrollo de tomar sus propias decisiones y vivir en hogares y comunidades donde puedan ejercer sus derechos y sus responsabilidades como ciudadanos. Se redefine el término de manejo de caso y se añade las definiciones de intervención temprana, servicios de apoyo familiar y asistencia tecnológica. Se establece en las enmiendas unas nuevas prioridades en la demostración de maneras nuevas para maximizar la independencia, productividad e integración a las comunidades de las personas con deficiencias en el desarrollo. Además, le da prioridad a la realización de estudios y análisis, recopilación de información y desarrollo de políticas y procedimientos modelos. a los fines de hacerle llegar los hallazgos a los que establecen la política pública para que diseñen oportunidades incluyendo el mejoramiento en la prestación de servicios y la adaptación de servicios genéricos para la población con deficiencias en el desarrollo.

En el 2000, se reautoriza nuevamente la ley para conocerse como la Ley Pública 106-402 procediendo a clarificar y poner al día los propósitos y los programas a los fines que reflejen la actualización de políticas de vanguardia y la implementación dirigidos a los cambios sistémicos, la ampliación de capacidad e intercesión. Se enfatiza la coordinación y colaboración entre los tres componentes de la ley, a saber, OPPI, el UCEDD y el Consejo. De igual manera aumenta los requerimientos de efectividad en aquellos programas subvencionados a través de la ley. Además, aumenta la flexibilidad en cuanto a las necesidades y prioridades identificadas por los individuos con deficiencias en el desarrollo, sus familiares y otras personas interesadas. El UAP cambia oficialmente de nombre al UCEDD. A lo largo de esta travesía histórica, el Consejo ha sido un pilar en la lucha por los derechos y la inclusión de las personas con deficiencias en el desarrollo, impulsando más de 300 propuestas y asignando más de 25 millones de dólares para transformar vidas. Miramos hacia el futuro con la esperanza de que nuestra sociedad continúe evolucionando, dejando atrás prejuicios y barreras. Soñamos con un Puerto Rico donde la igualdad no sea una obligación legal, sino un principio inherente, y donde cada persona, sin importar sus capacidades, sea reconocida por su valiosa contribución a nuestra comunidad.