Hace poco escuchaba una conversación que me sacudió profundamente. Se hablaba de una distinción que rara vez hacemos cuando interactuamos con personas con diversidad funcional: la diferencia abismal entre ¿qué necesitas? y ¿qué quieres?.

Como sociedad, nos hemos acostumbrado a tratar la discapacidad desde la carencia. Cuando alguien se acerca a nosotros, casi siempre es para preguntar qué falta, qué hay que cubrir o qué cuidado se debe proveer. Gracias a Dios, en mi caso personal, tengo la capacidad de expresar mis deseos con claridad, pero sé que no todo el mundo tiene ese privilegio. Y es ahí donde debemos detenernos a reflexionar.

Más allá de la asistencia

Estamos acostumbrados a hablar de lo que "se necesita" para funcionar, pero poco se habla de lo que la persona quiere como individuo. Si cualquier persona sin una condición tiene deseos, gustos y sueños que se respetan, ¿por qué con nosotros la conversación suele limitarse a los cuidados?

A veces, la gente comete el error de ignorar nuestra presencia y dirigirse directamente al cuidador para preguntar qué queremos. Y quiero ser clara: esto no se trata de restar mérito a los cuidadores; ellos tienen un papel fundamental y muy bien merecido. Se trata de entender que nosotros también tenemos la capacidad de escoger y decidir.

El verdadero servicio no es solo asistir la necesidad, es respetar la voluntad.

Protagonistas de nuestra propia historia

Mi consejo más importante es este: sea cual sea la condición —incluso aquellas que afectan lo cognitivo o intelectual—, todos somos personas. Y como personas, todos tenemos el anhelo de ser escuchados y de expresar nuestra voluntad.

Invito a la sociedad y al sistema a que cambien el orden de sus acciones:

• Habla directamente con nosotros: Haznos la pregunta primero; luego, apóyate en el cuidador si es necesario.
• Cambia el tono: En lugar de que la conversación parezca una gestión para resolver un "problema" o necesidad, deja la pregunta abierta. Permite que la persona elija.

Es momento de dejar los roles secundarios y tomar el protagonismo de nuestras vidas. No somos solo sujetos de cuidado; somos seres humanos con deseos latentes. Cuando entendemos que el respeto empieza por preguntar «¿qué quieres?», estamos dando el primer paso para una verdadera inclusión, donde nosotros no solo estemos presentes, sino que seamos quienes llevemos las riendas de nuestro propio destino.